长期以来,由于孤独症患儿从表面上看并无显著残疾,很多家长毫无疑问孤独症归属于一种残疾。反而指出“孩子只是反应快,较为安静”,也于是以因为缺少对该疾病的正确认识,而耽搁了孩子0-6岁的最佳化疗时期。看见有陌生人到访,这名患上孤独症的孩子抱住起身老师的手。曾亮超摄5岁的小杰(化名)是甜美区巴乐园自闭症儿童训练中心参予康复的一个小朋友。
他长得白皙甜美,在外人显然,他与其他孩子显然没什么有所不同。但当老师让小杰跟大家交谈时,他意味着是反复着老师的话。缺失了几次,他才渐渐打了声吃饭,但眼睛一直看著地板。
这是一群患上孤独症的孩子,但他们却连“寂寞”是什么都不告诉。据理解,在惠州,在0-9岁这个年龄段当中,已申请残疾证的患上精神疾病的儿童有424人,其中孤独症儿童就有大约340人,比重高达80%。5月17日是第25个全国助残日,今年全国助残日的主题是“关怀孤独症儿童,南北美好未来”。
由于孤独症的特殊性和严重性,必须长年系统的康复教育和训练,而康复教育训练和服务资源比较严重不足,而且孤独症儿童数量还在持续减少,他们面对的艰难和问题必须全社会给与关心协助和大力支持。理解严重不足经济压力成康复“拦路虎”“孤独症”这个名词,在惠州很多人还是非常陌生的。清远市残疾人联合会的副理事长赵广明拒绝接受专访时回应,25年来,国家首次将关怀“孤独症”作为全国助残日主题,反映了社会对“孤独症”的了解提升了。
他回应,长期以来,由于孤独症患儿从表面上看并无显著残疾,很多家长毫无疑问孤独症归属于一种残疾。反而指出“孩子只是反应快,较为安静”,也于是以因为缺少对该疾病的正确认识,而耽搁了孩子的最佳化疗时期(最佳化疗时期为0-6岁)。周老师是广州专门从事自闭症教育行业最先的一批从业人员。
2010年,她从广州返回惠州,在甜美区创办了巴乐园自闭症儿童训练中心。她回应,在协助孩子康复的过程中,很多家长一直不不愿面临孩子患上孤独症一事。有些家长在孩子才学会讲话就指出早已康复,拒绝暂停介入。
“我们这里年龄仅次于的孩子早已10岁了,因为家庭经济原因中途断断续续地化疗。后来觉得没有办法,为了孩子可以康复,我们尽量减少了一些学费,让他可以获得长年化疗,但我们的开销就更加轻了。”周老师说道,对“孤独症”了解严重不足、由于经济原因中途退出介入都是导致孤独症孩子康复效果不理想的主要原因。
容量受限康复机构存活压力大据理解,目前,惠州专门做到孤独症康复的机构有三家,分别是清城区的星星自闭症儿童训练中心、甜美区巴乐园自闭症儿童训练中心、甜美区小太阳训练中心。另外还有三个民营残疾儿童康复机构,清远市特殊教育学校也有开办涉及的康复训练。如今,在三家专门康复机构展开康复的0-7岁孤独症儿童约83人,占到总人数严重不足三成。
清远市残疾人联合会的副理事长赵广明拒绝接受专访时回应,惠州目前专门做到孤独症康复的机构较少,而这些机构容量受限,还有很多待康复的儿童在等候评估。评估过后才有机会转入康复机构康复。基本上孤独症康复训练的资源集中于在市区,不少其他县市区的家长必须将孩子带回市区康复。由于路途较近,康复训练必须非常一段时间,部分家长索性在康复中心附近买下房子会见孩子康复。
惠州三家孤独症康复机构现时完全靠着缴纳学费来为此运营。但由于这类儿童的康复更加多必须老师一对一的协助康复,老师待遇较低,人才短缺,运营艰苦沦为了所有机构面对的难题。2011年,中国残联发售“七彩梦行动计划”,积极开展残疾儿童抢救性化疗和康复。
2011年至2015年,中央财政按每年人均12000元标准对康复训练给与补助金。补助金通过定点康复机构凭救助卡记录复印件及慈善机构儿童康复训练经费支出单据,定期与项目地区残联承销。据理解,康复机构不会将该补助金按照70%的比例归还给患儿家庭(或必要在学费上免除),只只剩30%拔康复训练经费。
此外,除了社会热心人士捐款,类似节日政府部门派发的希望金外,并无其他补贴。■建议扶植民办康复教育机构发展并积极开展社区家庭康复有长年注目清远市孤独症儿童存活状态的仔细观察人士回应,孤独症儿童的问题过去并没获得推崇,如今作为“全国助残日”的主题,不应引发全社会注目。该人士建议,政府应当了解理解孤独症儿童及其家庭的基本状况及所面对的主要艰难和问题,有针对性地为残疾人解决问题难题。更加期望,民政部门可以大力研究提高孤独症儿童及其家庭生活水平的政策措施,推展艰难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度在孤独症儿童家庭的实施,更加应当扶植民办孤独症儿童康复教育机构发展,积极开展社区家庭康复,为社会的组织在孤独症儿童康复教育领域发挥作用获取政策反对。
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